لست مضطرًا لمواجهة تحديات مرض نقص ألفا مانوسيداز بمفردك. توجد جمعية دعم حريصة على توفير المعلومات والتعاطف والنصيحة. عندما تشعر بالإحباط (وسوف تأتي أوقات تشعر فيها بذلك)، هناك مجموعة من المنظمات ومجموعات الدعم على بعد نقرات قليلة جاهزة لتقديم الدعم لك ولابنك. غالبًا ما تقدم منظمات المرضى ومجموعات الدعم المعلومات أو الدعم من أشخاص أخرين مروا بتشخيصات مماثلة كعائلة. يرد فيما يلي روابط لمواقع قد ترغبون في زيارتها لمساعدتكم للحصول على المزيد من الدعم من أشخاص آخرين مروا بتجارب مشابهة.
سوف تقديم مجموعات أمراض عديد السكاريد المخاطي الموجودة في كافة أنحاء العالم أيضًا الدعم. ميتابيرن "MetabERN" هي شبكة من مقدمي الرعاية الصحية ومجموعات المرضى في جميع أنحاء أوروبا، وتقدم الدعم للأشخاص المصابين باضطرابات التمثيل الغذائي الموروثة مثل مرض نقص ألفا مانوسيداز.
أمراض الجسيمات الحالة في نيوزيلندا هي مجموعة دعم للعائلات في نيوزيلندا.
– إن الغرض من المعلومات الواردة على الموقع الإلكتروني هو توفير المعرفة بالموضوعات الصحية المتعلقة بمرض نقص ألفا مانوسيداز فحسب. لا ينبغي استخدام هذه المعلومات بدلًا من استشارة طبيبك العام أو أي متخصص أخر في الرعاية الصحية. إذا كانت تساورك الشكوك، يُرجى الاتصال بطبيبك للحصول على النصيحة. تم إنتاج هذا الموقع بواسطة شركة كييزي فامارتشوتشي “CHIESI Farmaceutici “ لقد تم تطوير هذا الموقع الإلكتروني طبقًا للمعايير الصناعية والقانونية لتوفير المعلومات المتعلقة بالموضوعات الصحية لمرض نقص ألفا مانوسيداز لخبراء الرعاية الصحية وعموم الناس. تبذل شركة كييزي فامارتشوتشي “CHIESI Farmaceutici” ما بوسعها من جهود معقولة من أجل تضمين معلومات دقيقة وحديثة. ومع ذلك، إن المعلومات الواردة في هذا الموقع الإلكتروني ليست شاملة.
