A Alfamanosidose é uma doença progressiva multissistêmica ao longo da vida, com deterioração neuromuscular e esquelética ao longo de décadas.1
A qualidade de vida de um paciente geralmente é severamente afetada pela progressão da doença, que se manifesta por todas as idades ao longo de um continuum de sinais e sintomas. O comprometimento progressivo é observado em várias áreas, incluindo resistência, mobilidade, desenvolvimento respiratório e neurocognitivo.2 3
Durante a primeira década de vida, as crianças podem apresentar infecções frequentes, problemas auditivos, características faciais distintas e atraso no desenvolvimento.4
Nas décadas seguintes, um adulto pode ter dificuldades de movimentação, como problemas nas articulações, inchaço, marcha instável e fraqueza muscular.5
A previsão de longo prazo para a doença é ruim.6 Geralmente, há uma lenta progressão das alterações neuromusculares e ósseas ao longo de décadas. Pode haver problemas comportamentais ou distúrbios psiquiátricos.7 8
Ser independente é difícil, e os pacientes com Alfamanosidose podem se tornar socialmente isolados e, durante os estágios finais da doença, podem ficar presos a cadeiras de rodas por não conseguirem mais andar sem auxílio.9 Isso provavelmente terá um impacto negativo na qualidade de vida de cuidadores e familiares.10 11
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