Prevê-se que a Alfamanosidose tenha um imenso impacto nos pacientes, cuidadores e familiares. Como uma condição crônica, aqueles com a doença exigirão cuidados médicos ao longo da vida. Mesmo em formas leves, pode-se esperar que os indivíduos tenham uma ampla gama de condições médicas, que podem incluir deficiência intelectual, deficiência auditiva, anormalidades esqueléticas e outros problemas. Diante disso, o paciente precisará de atenção médica constante e será consultado pelo menos anualmente por uma equipe de especialistas.
Com isso em mente, o ambiente doméstico deve estar adequadamente preparado para atender a essas necessidades, como o uso de rampas para permitir o acesso de cadeiras de rodas. Se necessário, você também pode tornar a casa mais adaptada para alguém com deficiência visual, o que pode incluir aumentar a quantidade de luz, corrigir os riscos de caminhar e instalar pisos antiderrapantes no banheiro e na cozinha.
Além disso, os indivíduos precisarão de intervenção educacional precoce para o desenvolvimento de habilidades sociais, fonoaudiologia e educação especial para maximizar o aprendizado2. Assim, cuidar de alguém com Alfamanosidose pode ser extremamente desafiador. Se você estiver cuidando de alguém com a doença, mantenha sempre um contato próximo com o especialista responsável pelo tratamento da pessoa, pois ele pode fornecer conselhos específicos, dependendo das necessidades individuais.
O Dr. Stewart Rust, Neuropsicólogo Pediátrico do Hospital Infantil Royal Manchester, discute o impacto social e psicológico das doenças raras na vida quotidiana, com destaque para as doenças de depósito lisossomal e a alfamanosidose.
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