Seu recurso para descobrir tudo sobre a Alfamanosidose
Um diagnóstico de Alfamanosidose pode ter um impacto emocional considerável em pacientes e cuidadores.
Alfamanosidose é uma doença rara, hereditária que pode fazer com que crianças e adultos sofram com alterações esqueléticas, características faciais grosseiras, perda de audição, deficiências cognitivas…
Informações sobre a doença
O diagnóstico oportuno da Alfamanosidose é importante, pois influencia no prognóstico do indivíduo no longo prazo…
DiagnósticoDiagnóstico
O seu médico também pode encaminhá-lo para consulta de um especialista em doenças metabólicas, e/ou geneticista clínico, que esteja mais familiarizado com essa condição rara.
Diagnóstico
Atualmente, não há cura para a doença e, em geral, o tratamento para a Alfamanosidose é baseado na presença e gravidade dos sinais e sintomas.
Enfrentando a doença
Você não precisa enfrentar os desafios da Alfamanosidose sozinho. Existe uma comunidade de suporte por aí que está ansiosa por fornecer informações, empatia e conselhos. Caso você se sinta mal, existem várias organizações e grupos de suporte estão a apenas alguns cliques de distância para fornecer suporte para você e seu filho. As organizações de pacientes e os grupos de apoio geralmente, são como uma família, fornecendo informações e através de outras pessoas que passaram por diagnósticos semelhantes.
Abaixo, são fornecidos links para sites que você pode visitar para ajudá-lo a obter mais suporte de outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.
ISMRD é o grupo internacional de apoio à Alfamanosidose
Outros grupos de MPS em todo o mundo também oferecerão suporte. A MetabERN é uma rede de prestadores de serviços de saúde e grupos de pacientes em toda a Europa, oferecendo suporte a pessoas com distúrbios metabólicos genéticos, como a Alfamanosidose.
Lysosomal Diseases New Zealand é o grupo de apoio às famílias da Nova Zelândia
As informações contidas neste site destinam-se apenas a fornecer conhecimento dos conceitos de saúde da doença Alfamanosidose. Estas informações não devem ser usadas no lugar de aconselhamento do seu médico ou outro profissional de saúde. Em caso de dúvida, entre em contato com seu médico para obter orientação. Este site foi produzido pela Chiesi Pharmaceuticals. O site foi desenvolvido de acordo com os padrões legais e do setor para fornecer informações aos profissionais de saúde e ao público em geral sobre os tópicos de saúde da doença Alfamanosidose. A Chiesi Pharmaceuticals faz todos os esforços possíveis para incluir informações precisas e atuais. No entanto, as informações fornecidas neste site estão em constante atualização.
