Você não precisa enfrentar os desafios da Alfamanosidose sozinho. Existe uma comunidade de suporte por aí que está ansiosa por fornecer informações, compaixão e conselhos. Quando você está se sentindo mal (e haverá momentos), várias organizações e grupos de suporte estão a apenas alguns cliques de distância para fornecer suporte para você e seu filho. As organizações de pacientes e os grupos de apoio geralmente fornecem, como uma família, informações e apoio de outras pessoas que passaram por diagnósticos semelhantes.
Abaixo, são fornecidos links para sites que você pode visitar para ajudá-lo a obter mais suporte de outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.
ISMRD é o grupo internacional de apoio à Alfamanosidose
Lysosomal Diseases New Zealand é o grupo de apoio às famílias da Nova Zelândia
As informações contidas neste site destinam-se apenas a fornecer conhecimento dos conceitos de saúde da doença Alfamanosidose. Estas informações não devem ser usadas no lugar de aconselhamento do seu médico ou outro profissional de saúde. Em caso de dúvida, entre em contato com seu médico para obter orientação. Este site foi produzido pela Chiesi Pharmaceuticals. O site foi desenvolvido de acordo com os padrões legais e do setor para fornecer informações aos profissionais de saúde e ao público em geral sobre os tópicos de saúde da doença Alfamanosidose. A Chiesi Pharmaceuticals faz todos os esforços possíveis para incluir informações precisas e atuais. No entanto, as informações fornecidas neste site estão em constante atualização.
