No momento, não há cura para a doença e, até o presente momento, o manejo da Alfamanosidose se concentrou amplamente no tratamento dos vários sintomas que podem estar presentes1B.
Algumas das principais complicações incluem:
Cada um desses problemas deverá ser tratado por um especialista, além de um especialista em doenças metabólicas raras, e os pacientes geralmente são atendidos por um oftalmologista, um otorrinolaringologista (ouvido, nariz e garganta), especialista em audição e psiquiatra ou psicólogo, além de especialista em ortopedia3B.
Idealmente, o paciente com Alfamanosidose será acompanhado por uma equipe de médicos especialistas que podem ajudar a determinar as necessidades específicas de cada pessoa e sugerir as soluções mais adequadas. Isso pode incluir, por exemplo, o uso de um aparelho auditivo, intervenções educacionais para melhorar as habilidades sociais e até cirurgia ortopédica para corrigir algumas anormalidades esqueléticas4B. Quaisquer que sejam as intervenções necessárias, considere que o tratamento é sempre proativo e visa a prevenir complicações e tratar os sintomas da doença, como infecções.
Hoje, novos medicamentos que tratam da causa da doença estão sendo estudados. Mais recentemente, em alguns países, a terapia de reposição enzimática foi aprovada para uso em adultos, adolescentes e crianças com formas leve a moderadas de Alfamanosidose5B. Na terapia de reposição enzimática, a enzima defeituosa é substituída (neste caso, Alfamanosidase) por uma forma normal ou mais ativa da enzima que está faltando.
Outro tipo de terapia é chamado de transplante de medula óssea (TMO), que pode ajudar as células doadoras a repovoar os tecidos do paciente e transferir a enzima normal para células que apresentam a forma incorreta6B. No entanto, embora considerado promissor, o procedimento pode estar associado a alguns riscos7B.
Assim, embora algumas terapias que tenham mostrado resultados encorajadores, seu médico e sua equipe de especialistas podem ajudar a determinar qual tratamento é mais apropriado após avaliação cuidadosa e avaliação do indivíduo com a doença.
As informações contidas neste site destinam-se apenas a fornecer conhecimento dos conceitos de saúde da doença Alfamanosidose. Estas informações não devem ser usadas no lugar de aconselhamento do seu médico ou outro profissional de saúde. Em caso de dúvida, entre em contato com seu médico para obter orientação. Este site foi produzido pela Chiesi Pharmaceuticals. O site foi desenvolvido de acordo com os padrões legais e do setor para fornecer informações aos profissionais de saúde e ao público em geral sobre os tópicos de saúde da doença Alfamanosidose. A Chiesi Pharmaceuticals faz todos os esforços possíveis para incluir informações precisas e atuais. No entanto, as informações fornecidas neste site estão em constante atualização.