Η Άλφα-Μαννοσίδωση αναμένεται να έχει σημαντικές επιπτώσεις στους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Καθώς πρόκειται για χρόνια πάθηση, οι ασθενείς χρήζουν ιατρικής περίθαλψης εφ’ όρου ζωής. Ακόμη και σε περίπτωση ήπιων μορφών, αναμένεται η εκδήλωση μεγάλου εύρους παθήσεων, μεταξύ άλλων νοητική καθυστέρηση, ακουστική δυσλειτουργία, σκελετικές ανωμαλίες και άλλα προβλήματα. Με τα δεδομένα αυτά, οι ασθενείς θα χρειάζονται συνεχή ιατρική παρακολούθηση και επανεξέταση από ομάδα ειδικευμένων ιατρών τουλάχιστον μία φορά ετησίως.
Λαμβάνοντας υπόψη όλα αυτά, το οικιακό περιβάλλον θα πρέπει να προσαρμόζεται επαρκώς ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες αυτές, λ.χ με τη χρήση ραμπών για την πρόσβαση αναπηρικού αμαξιδίου. Εάν χρειαστεί, μπορείτε να διαμορφώσετε το σπίτι ώστε να είναι φιλικότερο για άτομα με προβλήματα όρασης, λόγου χάρη ενισχύοντας τον φωτισμό, επισκευάζοντας σημεία επικίνδυνα για τη μετακίνηση και εγκαθιστώντας αντιολισθητικά δάπεδα σε μπάνιο και κουζίνα.
Επιπλέον, οι ασθενείς θα χρειαστούν έγκαιρη εκπαιδευτική παρέμβαση για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, λογοθεραπεία και ειδική εκπαίδευση για τη μεγιστοποίηση της μάθησης2. Συνεπώς, η φροντίδα ατόμων Άλφα-Μαννοσίδωση μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Εάν φροντίζετε άτομο που πάσχει από την ασθένεια, συνιστάται να διατηρείτε στενή επικοινωνία με τον ειδικευμένο θεράποντα ιατρό, ο οποίος μπορεί να παρέχει εξειδικευμένες συμβουλές ανάλογα με τις ανάγκες του ασθενούς.
Ο Dr. Stewart Rust, Παιδιατρικός Νευροψυχολόγος στο Royal Manchester Children’s Hospital, συζητά τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις των σπάνιων παθήσεων στην καθημερινή ζωή, με έμφαση στα λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα και την Άλφα-μαννοσίδωση. Εξηγεί με συγκινητικό τρόπο ότι οι απλές χειρονομίες, όπως το να ακούς και να μιλάς σε αυτούς τους ανθρώπους, μπορούν να τους βοηθήσουν να νιώσουν περισσότερο ενταγμένοι.
Οι πληροφορίες που βρίσκονται σε αυτόν τον ιστότοπο προορίζονται μόνο για την παροχή γνώσεων σχετικά με ζητήματα υγείας που σχετίζονται με τη νόσο Άλφα-Μαννοσίδωση. Αυτές οι πληροφορίες δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται αντί των συμβουλών του γιατρού ή του επαγγελματία υγείας σας. Σε περίπτωση αμφιβολίας, επικοινωνήστε με το γιατρό σας. Αυτός ο ιστότοπος δημιουργήθηκε από την Chiesi Farmaceutici. Ο ιστότοπος αναπτύχθηκε σύμφωνα με τα νομικά και βιομηχανικά πρότυπα για την παροχή πληροφοριών σε επαγγελματίες υγείας και στο ευρύ κοινό σχετικά με τα θέματα της Άλφα-Μαννοσίδωσης. Η Chiesi Farmaceutici καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να εισαγάγει ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες. Ωστόσο, οι πληροφορίες που παρέχονται εδώ δεν είναι πλήρεις.
