La alfa Manosidosis suele tener un enorme impacto tanto en los pacientes como en sus cuidadores y familias. Dado que se trata de una enfermedad crónica, los enfermos precisan de atención médica de por vida. Incluso en sus manifestaciones más leves, las personas pueden padecer una gran variedad de síntomas, entre los que pueden incluirse la discapacidad mental, anomalías óseas y otros problemas. Teniendo esto en cuenta, los pacientes precisan de atención médica constante y deben someterse como mínimo a revisiones anuales por parte de un equipo de especialistas.
Teniendo esto en mente, el entorno del hogar debe prepararse debidamente para satisfacer estas necesidades, como el uso de rampas para permitir el acceso en silla de ruedas. Si es necesario, la casa también puede adaptarse para personas con dificultades visuales, generando un aumento del nivel de luz, eliminando los posibles obstáculos para caminar e instalando suelos antideslizantes en el baño y la cocina.
Además, los pacientes precisarán de una intervención educativa temprana para el desarrollo de destrezas sociales, logopedia y educación especial para maximizar el aprendizaje2. Por tanto, cuidar de una persona con alfa manosidosis puede ser muy complicado. Si está cuidando a alguien afectado por la enfermedad, manténgase siempre en estrecho contacto con el especialista que esté a cargo de la persona, ya que puede facilitar consejos específicos dependiendo de las necesidades de cada uno.
El dr. Stewart Rust, neuropsicológo pediátrico en el Royal Manchester Children’s Hospital, habla del impacto psicológico y social de las enfermedades raras en la vida diaria, centrándose en los trastornos del almacenamiento lisosómico y la alfa manosidosis.
Con sus conmovedoras palabras explica que incluso los gestos más simples, como escuchar y hablar con ellos, pueden hacerles sentir mejor.
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