L’Alfa-mannosidosi probabilmente avrà un impatto enorme sui pazienti, su chi si prende cura di loro e sulle famiglie. Essendo una malattia cronica, le persone che ne soffrono avranno bisogno di cure mediche per tutta la vita. Anche nelle forme lievi, le persone potrebbero avere una serie di sintomi, tra cui disabilità intellettiva, compromissione della funzione uditiva, anomalie dello scheletro e altri problemi. Il paziente avrà quindi bisogno di assistenza medica costante e di essere visitato almeno una volta all’anno da un team di specialisti.
In quest’ottica, l’ambiente domestico dovrebbe essere adeguatamente preparato per soddisfare queste esigenze, come l’uso di rampe per consentire l’accesso alla sedia a rotelle. Se necessario, si può anche rendere la casa più “accessibile” per le persone con problemi di vista, ad esempio aumentando la quantità di luce, sistemando eventuali pericoli per la deambulazione e posando pavimenti antiscivolo in bagno e in cucina.
Inoltre, le persone avranno bisogno di interventi educativi precoci per lo sviluppo delle competenze sociali, della logopedia e di un’istruzione speciale per massimizzare l’apprendimento.1 Prendersi cura di una persona con Alfa-mannosidosi può essere estremamente impegnativo. Se ti occupi di una persona affetta dalla malattia, resta sempre in stretto contatto con lo specialista che la segue, in quanto può fornire una consulenza specifica in base alle esigenze individuali.
Il Dott. Stewart Rust, neuropsicologo pediatrico presso il Royal Manchester Children’s Hospital, parla dell’impatto psicologico e sociale delle malattie rare sulla vita di tutti i giorni, con particolare attenzione alle malattie dell’accumulo lisosomiale e all’alfa-mannosidosi. Con parole toccanti, spiega che semplici gesti come ascoltare e parlare con queste persone possono aiutarle a sentirsi più accettate.
Le informazioni che si trovano su questo sito sono volte soltanto a fornire conoscenze riguardanti questioni di salute sulla malattia dell’Alfa-mannosidosi. Queste informazioni non devono essere usate al posto di un consiglio del proprio medico o di un professionista della salute. In caso di dubbi contattare il proprio medico. Questo sito è stato prodotto da Chiesi Farmaceutici. Il sito è stato sviluppato in accordo con gli standard legali e di settore per fornire informazioni ai professionisti della salute e al pubblico in generale sulle tematiche della patologia Alfa-mannosidosi. Chiesi Farmaceutici compie il massimo sforzo per inserire informazioni accurate e aggiornate. Tuttavia, le informazioni qui fornite non sono esaustive.
