Альфа-маннозидоз может в значительной степени повлиять на пациентов и членов их семей. Учитывая, что это состояние является хроническим, пациентам необходима терапия в течение всей жизни. Даже если заболевание протекает в легкой форме, у пациентов могут наблюдаться различные патологические состояния, такие как, например, нарушения умственного развития, нарушения слуха, аномалии скелета и др. Поэтому пациентам необходимо постоянное наблюдение у врачей с прохождением обследования у специалистов не реже одного раза в год.
Следовательно, домашние условия необходимо адаптировать для реализации соответствующих потребностей таких пациентов, например подготовить пандусы для инвалидных кресел-колясок. Кроме того, можно сделать дом более «комфортным» для пациентов с плохим зрением, например предусмотреть больше источников света, убрать возможные опасные объекты, о которые можно споткнуться, а также обеспечить наличие нескользящего покрытия в ванной комнате и на кухне.
Кроме того, таким пациентам потребуется специальное обучение с целью развития социальных навыков, помощь логопеда и восполнение образовательных потребностей 2. Таким образом, заботиться о пациенте с альфа-маннозидозом может быть очень непросто. Если вы ухаживаете за кем-то с этим заболеванием, всегда поддерживайте тесный контакт со специалистом, который занимается его/ее лечением, так как он (-а) может дать конкретные рекомендации в зависимости от индивидуальных потребностей пациента.
Д-р Стюарт Раст, детский нейропсихолог Королевской детской больницы Манчестера, рассказывает о том, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь в психологическом и социальном плане, и заостряет внимание на лизосомной болезни накопления и альфа-маннозидозе. Трогательными словами он объясняет, что простые знаки внимания (например, выслушать человека и поговорить с ним) могут помочь таким людям почувствовать себя более нужными.
Информация на этом веб-сайте предоставлена в целях ознакомления со свойствами заболевания альфа-маннозидоз. Эта информация не заменяет рекомендации лечащего врача.
Этот веб-сайт создан компанией Кьези Фармацевтичи С.п.А. Веб-сайт разработан в соответствии с отраслевыми и правовыми стандартами для предоставления медицинским работникам и широкой общественности информации о проблемах со здоровьем, связанных с заболеванием альфа-маннозидоз. Компания Кьези Фармацевтичи С.п.А. прилагает все разумные усилия для добавления точной и актуальной информации, однако информация, представленная на этом веб-сайте, не является исчерпывающей.
