Ваш источник полной информации об Альфа-маннозидозе
Альфа-маннозидоз — редкая наследственная болезнь, которая может вызывать у детей и взрослых скелетную деформацию, огрубление черт лица, тугоухость, задержку развития когнитивных функций…
Подробнее
Важно диагностировать альфа-маннозидоз на ранней стадии, так как срок постановки диагноза может повлиять на долгосрочный прогноз заболевания…
ПодробнееДиагностика
Ваш врач может также направить пациента к специалисту по метаболическим заболеваниям или клиническому генетику, который лучше знаком с этим редким заболеванием.
Подробнее
В настоящее время нет лекарства от этого заболевания, и, как правило, лечение альфа-маннозидоза основано на наличии и степени тяжести различных …
Подробнее
Вы не обязаны решать проблему Альфа-маннозидоза в одиночку. Существует сообщество, готовое предоставить подробную информацию о заболеваемости, поддержать пациентов и поделиться советами. Если вы почувствуете себя плохо и подавленно (что иногда бывает), у вас всегда будет возможность связаться с множеством пациентских организаций, которые будут готовы оказать поддержку вам и вашему ребенку. Пациентские организации и группы поддержки часто предоставляют информацию и помощь от других семей, которые столкнулись с подобными диагнозами.
Ниже приведены ссылки на сайты, которые вы можете посетить, чтобы получить дополнительную помощь от людей, прошедших через подобный опыт.
ISMRD — международная пациентская организация по Альфа-маннозидозу
Свою помощь предложат и другие ассоциации пациентов с мукополисахаридозом и родственными лизосомными заболеваниями по всему миру. MetabERN — это сеть медицинских работников и пациентов по всей Европе, оказывающих поддержку людям с наследственными нарушениями метаболизма, такими как альфа-маннозидоз.
Lysosomal Diseases New Zealand — это организация, оказывающая поддержку семьям в Новой Зеландии.
Информация на этом веб-сайте предоставлена в целях ознакомления со свойствами заболевания альфа-маннозидоз. Эта информация не заменяет рекомендации лечащего врача.
Этот веб-сайт создан компанией Кьези Фармацевтичи С.п.А. Веб-сайт разработан в соответствии с отраслевыми и правовыми стандартами для предоставления медицинским работникам и широкой общественности информации о проблемах со здоровьем, связанных с заболеванием альфа-маннозидоз. Компания Кьези Фармацевтичи С.п.А. прилагает все разумные усилия для добавления точной и актуальной информации, однако информация, представленная на этом веб-сайте, не является исчерпывающей.
