Alfa Mannosidoz hakkında her şeyi keşfetmek için kaynağınız
Alfa Mannosidoz teşhisi, hastalar ve bakıcılar üzerinde önemli bir duygusal etkiye sahip olabilir.
Alfa Mannosidoz çocuklarda ve yetişkinlerda iskelet deformasyonlarına, kaba yüz hatlarına, işitme kaybına, bilişsel… neden olan kalıtsal bir hastalıktır.
Daha fazla bilgi edin
Alfa Mannosidoz kişinin uzun vadede nasıl yaşayacağını etkileyebileceğinden zamanında teşhis edilmesi önemlidir…
Daha Fazlasını OkuTeşhis
Doktorunuz, kişinin bu durum hakkında daha bilgili olan bir metabolik hastalık uzmanına ve/veya klinik genetikçiye başvurmasını önerebilir.
Daha Fazlasını Oku
Şu anda bu durumun tedavisi bulunmamaktadır ve genel olarak alfa mannosidoz tedavisi çeşitli … varlığı ve şiddeti temelindedir…
Daha fazla bilgi edin
Alfa Mannosidozun zorluklarıyla tek başınıza yüzleşmek zorunda değilsiniz. Bu hastalığın ilgi, şefkat ve tavsiye sunmak için istekli olan destekleyici bir toplumu var. Moraliniz bozulduğunda (ve bu bazen olacak) pek çok organizasyon ve destek grubu, çocuğunuza ve size destek vermek için sadece birkaç tık uzağınızda olacak. Hasta organizasyonları ve destek grupları genellikle ailecek benzer teşhisleri yaşayan diğer kişiler aracılığıyla hem bilgi hem destek veriyor.
Aşağıda, benzer deneyimler yaşamış olan diğer kişilerden daha fazla destek almanıza yardımcı olmak için ziyaret etmek isteyebileceğiniz sitelere bağlantılar verilmiştir.
ISMRDAlfa Mannosidoz uluslararası destek grubudur.
Dünya genelindeki diğer MPS grupları da destek sunmaktadır. MetabERN Alfa Mannosidoz gibi kalıtsal metabolik bozuklukları olan kişilere destek sağlayan ve Avrupa'da yer alan sağlık hizmeti tedarikçilerinin ve hasta gruplarının ağıdır.
Lysosomal Diseases New Zealand Yeni Zelanda'daki aileler için bir destek grubudur.
Bu web sitesindeki bilgiler sadece alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi vermek için tasarlanmıştır. Bu bilgiler, aile doktorunuzun veya diğer sağlık uzmanınızın tavsiyeleri yerine kullanılmamalıdır. Eğer şüpheniz varsa, lütfen tavsiye için doktorunuza başvurunuz. Bu internet sitesi, Chiesi Pharmaceuticals tarafından oluşturulmuştur. Bu internet sitesi, sağlık uzmanlarına ve genel halka alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi sağlamak için endüstri standartlarına ve yasal standartlara uygun olarak geliştirilmiştir. Chiesi Pharmaceuticals, doğru ve güncel bilgileri dahil etmek için her makul çabayı göstermektedir. Ancak, bu sitende verilen bilgiler ayrıntılı değildir.
