Alfa mannosidozun hastalar, bakıcılar ve aileler üzerinde çok büyük bir etkisi olması bekleniyor. Kronik bir hastalık olduğu için, bu hastalığı olanlara ömür boyu tıbbi bakım gerektirecektir. Hafif formlarda bile, bireylerin zihinsel engelli olması, işitme bozukluğu, iskelet anormallikleri gibi sorunları içerebilen çok çeşitli tıbbi rahatsızlıklara sahip olmaları beklenebilir. Bu göz önüne alındığında, hastanın sürekli tıbbi müdahaleye ihtiyacı olacak ve en az yılda bir kez uzmanlardan oluşan bir ekip tarafından gözden geçirilecektir.
Bunu akılda tutarak, ev ortamı, tekerlekli sandalye erişimine izin verecek rampaların kullanılması gibi ihtiyaçları karşılamak için yeterince hazırlanmalıdır. Gerekirse, ışık miktarını artırmayı, yürüme için olası tehlikeleri gidermeyi ve banyo ve mutfakta kaymaz zemin döşemeyi kapsayabilecek şekilde, görme bozukluğu olan biri için evi daha uygun hale getirebilirsiniz.
Ayrıca, bireylerin sosyal becerilerin gelişimi için erken eğitime, konuşma terapisine ve öğrenmeyi en üst düzeye çıkarmak için özel eğitime ihtiyacı olacaktır.2 Bu nedenle, alfa mannosidozlu bireyin bakımı son derece zor olabilir. Hastalığı olan birine bakıyorsanız, her zaman kişiyi yöneten uzmanla yakın temas halinde olun, çünkü onlar bireysel ihtiyaçlara göre özel tavsiyelerde bulunabilirler.
Royal Manchester Çocuk Hastanesi’nde Pediatrik Nöropsikolog olan Dr. Stewart Rust, Lizozomal Depo Hastalığı ve Alfa Mannosidoz odağında nadir hastalıkların günlük hayattaki psikolojik ve sosyal etkilerinden bahsediyor. Dokunaklı sözlerle, bu insanları dinlemek ve onlarla konuşmak gibi basit davranışların onların insanların arasına daha çok dâhil edildiklerini hissetmelerine yardımcı olabileceğini açıklıyor.
Bu web sitesindeki bilgiler sadece alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi vermek için tasarlanmıştır. Bu bilgiler, aile doktorunuzun veya diğer sağlık uzmanınızın tavsiyeleri yerine kullanılmamalıdır. Eğer şüpheniz varsa, lütfen tavsiye için doktorunuza başvurunuz. Bu internet sitesi, Chiesi Pharmaceuticals tarafından oluşturulmuştur. Bu internet sitesi, sağlık uzmanlarına ve genel halka alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi sağlamak için endüstri standartlarına ve yasal standartlara uygun olarak geliştirilmiştir. Chiesi Pharmaceuticals, doğru ve güncel bilgileri dahil etmek için her makul çabayı göstermektedir. Ancak, bu sitende verilen bilgiler ayrıntılı değildir.
