Alfa Mannosidoz, yaşam boyu süren çok sayıdasistemik ilerleyici bir hastalıktır, on yıllar boyunca nöromüsküler ve iskelette bozulma gerçekleşir. 1
Bir hastanın yaşam kalitesi, bir süreklilik boyunca her yaşta kendini gösteren hastalığın ilerlemesinden sıklıkla ciddi şekilde etkilenir. Dayanıklılık, hareketlilik, solunum ve nörobilişsel gelişim dahil birden fazla alanda ilerleyici bozulma görülür.2 3
Yaşamının ilk on yılında bu durumdaki bir çocuk sık sık enfeksiyon kapabilir, işitme sorunları yaşayabilir, belirgin yüz özellikleri ve gelişimsel gecikme yaşayabilir.4
Sonraki on yıllar boyunca bir yetişkin,eklem sorunları, şişme, dengesiz yürüyüş ve kas güçsüzlüğü gibi hareketle ilgili zorluklar yaşayabilir.5
Hastalığın uzun dönemde gidişatını tahmin etmek zordur.6
Genellikle onlarca yıl boyunca nöromüsküler ve kemik değişikliklerinin yavaş ilerlemesi vardır. Davranış sorunları veya psikiyatrik bozukluklar olabilir.7 8
Bağımsız yaşam zor olacak ve Alpha Mannosidosis hastaları sosyal olarak izole olabilir ve hastalığın ileri evrelerinde artık yardımsız yürüyemeyecekleri için tekerlekli sandalyeye bağlı hale gelebilirler.9 Bu muhtemelen bakıcıların ve aile üyelerinin yaşam kalitesi üzerinde olumsuz bir etkisi vardır.10 11
Bu web sitesindeki bilgiler sadece alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi vermek için tasarlanmıştır. Bu bilgiler, aile doktorunuzun veya diğer sağlık uzmanınızın tavsiyeleri yerine kullanılmamalıdır. Eğer şüpheniz varsa, lütfen tavsiye için doktorunuza başvurunuz. Bu internet sitesi, Chiesi Pharmaceuticals tarafından oluşturulmuştur. Bu internet sitesi, sağlık uzmanlarına ve genel halka alfa mannosidoz hastalığı sağlık konuları hakkında bilgi sağlamak için endüstri standartlarına ve yasal standartlara uygun olarak geliştirilmiştir. Chiesi Pharmaceuticals, doğru ve güncel bilgileri dahil etmek için her makul çabayı göstermektedir. Ancak, bu sitende verilen bilgiler ayrıntılı değildir.
